7龄童患罕见病全校师生伸援手后续-【新闻】

发布时间：2021-04-28 23:03:04 阅读：次来源：太阳镜厂家

《7龄童患罕见病全校师生伸援手》后续

钦浪网讯（晨报记者黄钦）在广州市妇女儿童医疗中心做了详细检查之后，黄进蓝带着儿子黄德圣前往广州南方医院进行了手术。昨日，记者通过长途电话与黄进蓝取得联系，黄进蓝告诉记者，6月14日父子俩做了骨髓移植手术，目前他的恢复情况良好，而儿子的白细胞也在今天开始长了。

肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病，是一种最常见的过氧化物酶体病，主要累及肾上腺和脑白质，半数以上的病人于儿童或青少年期起病，主要表现为进行性的精神运动障碍，视力及听力下降和（或）肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万～1/10万，95%是男性，5%为女性。

昨日上午，记者电话联系了遗传医学方面的专家、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任刘丽，刘丽向记者详细介绍了黄进蓝两个儿子的患病情况。

刘丽告诉记者，黄进蓝一家人是于4月下旬来到广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科治疗的，当时黄德圣的临床症状是反应变慢，语言表达下降、视力下降，在做了详细检查后诊断为X—连锁肾上腺脑白质营养不良。刘丽说，在考虑到这种病是遗传性疾病，因此医院建议有必要对患者弟弟黄德启也做相应检查。

在对其进行X—ALD基因分析后，医院发现黄德启基因也有异样，并且确定为携带有同样的病毒基因，但黄德启目前没有发病，一切都很正常。刘丽说，这种病的发病时间一般在6~8岁。

兄弟俩治疗肾上腺脑白质营养不良，方法是骨髓移植加上脐血移植。两兄弟同患病，一个发病，一个没发病，到底先救谁？最终，父亲黄进蓝决定给大儿子黄德圣进行骨髓移植。这一决定让医院方面很惊讶，但同样表示理解，毕竟两个都是亲生儿子，父亲不愿意眼睁睁的看着已发病的大儿子没有救。

昨日，记者同时也给黄进蓝打去了电话，在接通电话之后，电话那边不断地传来孩子的哭声，黄进蓝告诉记者，哭声是大儿子黄德圣的。

黄进蓝说，6月14日，他给儿子捐献了骨髓，儿子的骨髓移植手术也进行得较为顺利，目前，父子两人还都在南方医院内分泌科的移植舱内治疗，其本人现在已经恢复得差不多了，而儿子在移植了骨髓和脐血之后，估计今天也开始长白细胞了。

刘丽告诉记者，黄德圣手术后恢复到正常状态的希望不是很大，因为其神经功能已经受损，但可以控制不恶化。刘丽说，黄德圣的治疗费用现在无法完全落实，就更不用说小儿子黄德启了，她真心希望钦州本地的爱心人士能够伸出援助之手，挽救这个濒临绝境的家庭。