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7龄童患罕见病全校师生伸援手后续-【新闻】

发布时间:2021-04-28 23:03:04 阅读: 来源:太阳镜厂家

《7龄童患罕见病全校师生伸援手》后续

钦浪网讯 (晨报记者 黄钦)在广州市妇女儿童医疗中心做了详细检查之后,黄进蓝带着儿子黄德圣前往广州南方医院进行了手术。昨日,记者通过长途电话与黄进蓝取得联系,黄进蓝告诉记者,6月14日父子俩做了骨髓移植手术,目前他的恢复情况良好,而儿子的白细胞也在今天开始长了。

肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病,是一种最常见的过氧化物酶体病,主要累及肾上腺和脑白质,半数以上的病人于儿童或青少年期起病,主要表现为进行性的精神运动障碍,视力及听力下降和(或)肾上腺皮质功能低下等。本病发病率约为0.5/10万~1/10万,95%是男性,5%为女性。

昨日上午,记者电话联系了遗传医学方面的专家、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任刘丽,刘丽向记者详细介绍了黄进蓝两个儿子的患病情况。

刘丽告诉记者,黄进蓝一家人是于4月下旬来到广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科治疗的,当时黄德圣的临床症状是反应变慢,语言表达下降、视力下降,在做了详细检查后诊断为X—连锁肾上腺脑白质营养不良。刘丽说,在考虑到这种病是遗传性疾病,因此医院建议有必要对患者弟弟黄德启也做相应检查。

在对其进行X—ALD基因分析后,医院发现黄德启基因也有异样,并且确定为携带有同样的病毒基因,但黄德启目前没有发病,一切都很正常。刘丽说,这种病的发病时间一般在6~8岁。

兄弟俩治疗肾上腺脑白质营养不良,方法是骨髓移植加上脐血移植。两兄弟同患病,一个发病,一个没发病,到底先救谁?最终,父亲黄进蓝决定给大儿子黄德圣进行骨髓移植。这一决定让医院方面很惊讶,但同样表示理解,毕竟两个都是亲生儿子,父亲不愿意眼睁睁的看着已发病的大儿子没有救。

昨日,记者同时也给黄进蓝打去了电话,在接通电话之后,电话那边不断地传来孩子的哭声,黄进蓝告诉记者,哭声是大儿子黄德圣的。

黄进蓝说,6月14日,他给儿子捐献了骨髓,儿子的骨髓移植手术也进行得较为顺利,目前,父子两人还都在南方医院内分泌科的移植舱内治疗,其本人现在已经恢复得差不多了,而儿子在移植了骨髓和脐血之后,估计今天也开始长白细胞了。

刘丽告诉记者,黄德圣手术后恢复到正常状态的希望不是很大,因为其神经功能已经受损,但可以控制不恶化。刘丽说,黄德圣的治疗费用现在无法完全落实,就更不用说小儿子黄德启了,她真心希望钦州本地的爱心人士能够伸出援助之手,挽救这个濒临绝境的家庭。

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